Miten muistisairauksista pitäisi puhua?

Yksi kiinnostavimmista vanhenemiseen liittyvistä ilmiöistä on muistisairaudet. Muistisairaustieto tuntuu lisääntyvän nyt kovaa vauhtia ja muistisairaudet puhuttavat. Toisaalta olen huomannut, että monet vanhat ihmiset pelkäävät muistisairauksia. Eipä siinä mitään, kyllä minäkin pelkään sairastuvani muistisairauteen. Pelko voi kuitenkin estää hakeutumasta ajoissa hoitoon. Siksi olisikin tärkeää tarkastella, miten muistisairauksista viestitään esimerkiksi mediassa tai terveydenhuollon vastaanotolla.

”Näillä elintavoilla ehkäiset dementiaa!” huutaa päivän lööppi. Hieno juttu: Yhä paremmin ymmärretään esimerkiksi elintapojen yhteyksiä muistisairauksiin ja media nostaa aihetta esiin.

Kirjoitin muistisairauksien ennaltaehkäisystä ruokavaliolla täällä >>>

Suomalainen FINGER-tutkimus on maailmanlaajuisesti tehnyt uraauurtavaa tutkimusta moni-intervention vaikutuksista muistisairauden ennaltaehkäisyyn. Kyseessä oli laaja interventio, jossa oli sekä ruokavalioneuvontaa, liikuntaharjoittelua, muistiharjoittelua että sydän- ja verisuonisairauksien riskitekijöiden tehostettua seurantaa. Tulosten mukaan elintavoilla voidaan todella vaikuttaa muistisairauden puhkeamiseen ja etenemiseen. Itse teen parhaillaan kanditutkimusta liikuntaintervention vaikutuksista Alzheimeria sairastavan ihmisen tiedonkäsittelyyn. Siitä myöhemmin lisää.

Elintapojen painottamisen lisäksi toivoisin silti varsinkin mediassa olevissa kirjoituksissa vieläkin laajempaa näkökantaa muistisairauksien ennaltaehkäisyyn ja varhaiseen hoitoon.

Varhaisen diagnostiikan merkitys

Fakta on se, että muistisairauksia ei voida parantaa. Toinen fakta on se, että kaikki muistisairauksien syntymekanismit eivät ole vielä tunnettuja.

Kolmas fakta on se, että riittävän aikaisella diagnoosilla muistisairauden etenemistä voidaan hidastaa. Tämä on se tieto (elintapojen lisäksi), jota haluaisin kaikille ikäihmisille toitottaa: Lääkäriin ja muistitutkimuksiin kannattaa hakeutua ajoissa. Varhaisella lääke- ja psykososiaalisella hoidolla Alzheimerin tautia voidaan hidastaa, käytösoireita vähentää ja kotona vietettäviä laadukkaita vuosia lisätä.

Eräs asiantuntija totesi, että muistisairauksien tuomat aivomuutokset voivat olla kuvauksella havaittavissa jo parikymmentä vuotta ennen sairauden puhkeamista. Voidaanko tulevaisuudessa seuloa ajoissa sellaiset ihmiset, jotka ovat esimerkiksi perimän mukaan riskissä? Asiantuntijat myös arvioivat, että olemme melko lähellä niin hyvää muistisairauksien ennaltaehkäisevää hoitoa, että se voi estää sairastumisen kokonaan. Toisaalta tutkimus tulee lähivuosina tuomaan esiin yhä uusia muistisairauksien ja terveyden sekä muiden sairauksien yhteyksiä (esimerkiksi unen aikaisen aivotoiminnan yhteys muistisairauksiin saattaa olla tällainen).

Keski-ikäisille pitäisi painottaa elintapojen merkitystä, mutta ikääntyneille pitäisi viestiä muutakin. Heille pitäisi kertoa erityisesti varhaisen diagnoosin ja hoidon merkityksestä. Muistihuolesta pitäisi matalalla kynnyksellä hakeutua tutkimuksiin. Muistitutkimusten tulisi olla mahdollisimman lempeät ja hoitohenkilöstön pitäisi ymmärtää niihin liittyvää pelkoa.

Muistisairaus jää edelleen usein diagnosoimatta tai se diagnosoidaan vasta siitä vaiheessa, kun on jo ”liian myöhäistä”. Ikääntyneet pelkäävät muistisairauksia kuin kuolemantuomiota. Tämä lienee yksi syy sille, ettei tutkimuksiin hakeuduta ajoissa, mutta toisaalta terveydenhuollossa tulisi muistiterveyden olla tärkeä osa kokonaisterveyttä.

Onhan Alzheimer pelottava tauti. Ihminen voi täysin muuttua sairauden etenemisen ja käytösoireiden myötä. Tosin käytösoireitakin voidaan hoitaa. Taudin viimeisessä ja vaikeimmassa vaiheessa ihminen taantuu jälleen vauvan tasolle: hän ei pysty puhumaan, ei käymään vessassa tai syömään, ei pysty kävelemään edes tuettuna, kärsii pidätyskyvyttömyydestä, jne. Lopulta ihminen kuolee siihen, eliniänodote sairastumisesta on noin 12-15 vuotta. Olen myös nähnyt, että Alzheimer voi traumatisoida sairastuneen läheiset. Kyseessä on tauti, joka voi olla vaikea hyväksyä ja johon myös omaisilla liittyy voimakasta psyykkistä kuormitusta. Minunkin Mammallani oli Alzheimer.

Kirjoitin Mamman muistisairaudesta aikaisemmin täällä >>>

Muutakin kuin Alzheimer

Olisi toivottavaa, että muistisairauskeskustelu siirtyisi ymmärtämään muistisairauksien kirjoa Alzheimeria laajemmin. Kyse on paljon muustakin kuin muistista ja parempi nimitys sairauksille olisi mielestäni etenevä aivosairaus. Yleisin etenevä muistisairaus on juurikin Alzheimer, jota on noin 70 % sairauksista. Alzheimeriakin on kolmea eri muotoa, ja sen vaikeusaste jaetaan neljään vaiheeseen: varhaiseen, lievään, keskivaikeaan ja vaikeaan. Jo lievässä taudissa on monenlaista psyykkistä ja kognitiivista oireilua ja arkielämän vaikeutta.

Toiseksi yleisin muistisairaus on vaskulaarinen kognitiivinen heikentymä eli aivoverenkiertosairauden muistisairaus (AVH), jota on noin 15-20 % sairastuneista ja tästäkin sairaudesta on kaksi eri muotoa. Myös AVH:n varhainen diagnosoiminen on tärkeää, koska taudin alkuvaiheeseen liittyvää tiedonkäsittelyn lievää heikentymää voidaan palauttaa ja sen edistymistä voidaan hidastaa, vaikka parantavaa hoitoa ei ole. AVH:n riskitekijöitä ovat erityisesti elintapatekijät kuten verenpaine, kolesteroli, diabetes, ylipaino, liikkumattomuus ja tupakoiminen, korkea ikä sekä vähäinen koulutus ja perinnölliset tekijät. Näkemykseni mukaan AVH on jäänyt Alzheimerin taudin varjoon yleisessä muistisairaustuntemuksessa, vaikka iso osa muistisairauksista on AVH:ta. Yleinen on myös Alzheimerin ja AVH:n sekamuoto, koska ainakin puolella yli 80-vuotiaista Alzheimeria sairastavista on myös AVH.

Kolmanneksi yleisin etenevä muistisairaus on Lewyn kappale -tauti. Tämä sairaus alkaa hitaasti ja yleensä myöhäisessä keski-iässä tai vanhuuden päivillä. Sairauden syytä ei tunneta eikä siihen ole parantavaa hoitoa. Lääkkeillä voidaan kuitenkin hoitaa käytösoireita ja tarkkaavaisuutta. Taudissa keskiössä eivät ole muistioireet varsinkaan alussa vaan mm. tarkkaavuuden ja vireystason vaihtelut. Myös yli puolella Lewyn-kappaleen diagnoosin saaneista todetaan myös Alzheimer.

Neljänneksi yleisin etenevä muistisairausryhmä on otsa-ohimolohkorappeuman muistisairaus, josta on myös kolme eri muotoa. Tunnuksen omaista eri muodoille on niiden hyvin hidas alku ja eteneminen, jolloin ensin havaitaan käyttäytymisen ja persoonallisuuden muutoksia sekä muutokset toiminnanohjauksessa, sosiaalisissa taidoissa, puheentuotossa ja ongelmanratkaisussa.

Muistisairauksissa on sekä eroja että yhteneväisyyksiä, joten niitä voi olla vaikea erottaa toisistaan ja ne vaativat lääkäriltä tarkkaa erotusdiagnostiikkaa. Sairauksien ensioireet ovat kuitenkin toisistaan poikkeavia ja muistioireella alkaa oikeastaan vain Alzheimer.  

Dementia puolestaan on oireyhtymä, ei erillinen sairaus

Asenneilmapiirin ja kokonaisvaltaisen hoidon muutos?

Muistisairaudet lisääntyvät, koska me elämme entistä vanhemmiksi. Siten olisi hyvä, että muistisairaat ihmiset tulisivat hyväksytyksi osana yhteiskuntaa siitä missä me muutkin.

Suomessa jo keskivaikea muistisairaus voi vaatia ympärivuorokautista hoitoa, mutta toisaalta hyvällä hoidolla ihminen voi asua myös kotona. Muistisairasta tulisi hoitaa yksilöllisesti kuntoutus- ja hoitosuunnitelman mukaan, jossa hoidetaan myös muita sairauksia ja käytösoireita, käytetään kodin tukipalveluita sekä hyödynnetään kuntoutusta. Tärkeää on myös kodin turvallisuus sekä ympäristön toimivuus toimintakyky huomioiden. Muistisairaan palvelutarpeen arviointi tulisi tehdä aina kotona ja siinä arvioidaan kokonaisvaltaisesti muistipotilaan elämänlaatuun, arkeen, terveyteen ja turvallisuuteen liittyviä tekijöitä. Käytösoireita hoitamalla edistetään erityisesti omaishoitajan ja muiden omaisten jaksamista ja lykätään laitoshoitoon joutumista. Käytösoireita tulisi hoitaa eri terapiamenetelmiä hyödyntäen. Tärkeää olisi myös omaisen saama tuki sekä tieto muistisairauksista.

Iso osa ympärivuorokautisessa hoivassa asuvista ihmisistä on muistisairaita. Monissa Euroopan maissa, kuten Tanskassa ja Hollannissa, muistisairaat ihmiset elävät melko normaalia elämää osana yhteiskuntaa eikä suljettuja laitoksia enää ole. Suomessa muistisairaat helposti turvallisuussyistä laitetaan lukittujen ovien taakse, kun taas esimerkiksi Hollannissa muistisairaiden ihmisten lukitseminen on lailla kielletty. Muutoksen tuulet kyllä puhaltavat täälläkin. Joidenkin ikäystävällisten kaupunkien tai kaupunginosien suunnitelmissa on esteettömyyden lisäksi alkanut näkyä muistiystävällisyyttä. On kaikken etu, jos muistisairaatkin saavat elää mahdollisimman täyttä ja hyvää elämää.

Käsitteet ovat myös tässä aihepiirissä monimutkaiset ja ne muuttuvat tutkimuksen ja uuden tiedon myötä. Aikaisemmin puhuttiin dementiasta ja dementikoista, ja nämähän eivät anna oikeaa kuvaa muistisairauksista. Nykyään puhutaankin muistisairauksista yleiskäsitteenä. Muistiliitto suosittaa, että muistisairaasta henkilöstä käytettäisiin käsitettä muistisairautta sairastava ihminen, jotta luodaan mielikuva, että ihminen on muutakin kuin muistisairaus. Ajatus ja tarkoitus on hyvä, mutta omasta mielestäni käsite on pitkä ja hankala ja siksi suosin muistisairas ihminen.

Olen myös huomannut, että ikääntyneidenkin asenteissa olisi muuttamisen varaa. Ikäihmisiltä soisi solidaarisuutta muita ikäihmisiä kohtaan, koska sitä ei välttämättä nuoremmilta ihmisiltä heru. He voivat paheksua toisia ikäihmisiä, joilla on vaikeuksia muistin tai vaikkapa kuulon kanssa. Tämä saattaa olla reaktio oman muistin tai kuulon menettämisen pelosta, niihin liitetystä häpeästä, mutta myös heijastaa negatiivisia vanhenemiseen liittyviä asenteita ja mielikuvia, joita myös ikääntyneet itse ruokkivat. Harmillista ja surullista kyllä. Toisaalta mitä enemmän tiedämme vanhenemiseen liittyvistä biologisista ja fyysisistä muutoksista sekä muistisairauksista, sitä suvaitsevaisemmiksi asenteet muuttunevat vanhoja ja muistisairaita ihmisiä kohtaan.

Kirjoituksessa käytetyt lähteet:

Erkinjuntti, T., Remes, A., Rinne, J. & Soininen, H. 2015. Muistisairaudet. 2. painos. Helsinki: Kustannus Oy Duodecim.

Hongisto, K. 2020. Teema: Muistisairaudet. Vanhuuden lääketieteellisiä erityiskysymyksiä opintojakso. Luento. Itä-Suomen yliopiston avoin yliopisto.

LUE LISÄÄ:

Muistiliitto: www.muistiliitto.fi

THL: FINGER-tutkimuksen tuloksia

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s